Título

Avaliação funcional de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica atendidos no Centro de Referência em Belém-PA

Fundamentação/Introdução

A ELA é uma doença neurodegenerativa que, apesar de rara em âmbito mundial, aparece em cerca de duas em cada cem mil pessoas.

Objetivos

Avaliar o período médio de tempo entre o surgimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico clínico de ELA e correlacionar com a evolução do déficit funcional nesse período.

Delineamento e Métodos

Foi realizado um estudo transversal com 30 pacientes com diagnóstico de ELA, preenchendo os critérios de ELA Score, atendidos no ambulatório de referência do Hospital Ophir Loyola em Belém do Pará. A escala funcional da ELA (ALSFRS) foi aplicada sobre o quadro clínico funcional referido no início dos sintomas, no momento do diagnóstico e sobre o observado ou relatado no momento da entrevista com os pesquisadores. Os valores obtidos foram comparados para realização de uma avaliação fidedigna e mensurável da evolução da doença no espaço de tempo entre o surgimento dos sintomas, momento do diagnóstico e o quadro clínico atual.

Resultados ou Descrição do Caso (quando Relato de Caso)

Foram avaliados 30 pacientes com a idade média 54.2 anos ±13.6, sendo 19 (63.3%) do sexo masculino (idade média 53.1 anos ±15.1) e 11 (36.7%) do sexo feminino (idade média 54.2 anos ±12,6). No que se refere ao tempo de doença, o maior número é encontrado na faixa entre 01-02 anos contendo 17 (56,7%) portadores de ELA, seguido por outros 09 (30%) sujeitos no intervalo contido entre 03-04 anos. A maioria desses indivíduos, 15 (50%), demorou mais de 12 meses para o diagnóstico final. 73.3% apresentavam a forma apendicular no início do quadro e 26.7% a forma bulbar. Na avaliação funcional observa-se 44,8% dos portadores de ELA perderam entre 6 a 10 pontos no hiato de tempo entre o inicio da doença e o diagnóstico e 6,9% dos entrevistados perderam entre 21 e 25. Apesar da sensibilidade da ALSFRS, não foi observada relação direta e estatisticamente significativamente entre a perda de pontos na escala e o tempo entre o surgimento do primeiro sintoma e o diagnóstico (p=0,9764).

Conclusões/Considerações Finais

Neste estudo observou-se que uma porcentagem significativa (44,8%) dos portadores de ELA perderam entre 6 a 10 pontos no hiato de tempo entre o inicio da doença e o diagnóstico. Este achado expressa em números a evolução progressiva da ELA referida por Nordon e Espósito, 2009. Porém infere-se que são necessários mais estudos que avaliem a progressão do déficit funcional na ELA, descrevam minuciosamente seu quadro clínico, bem como que investiguem as peculiaridades clínico-epidemiológicas da ELA na região norte do Brasil.

Palavras-chave

esclerose lateral amiotrófica; avaliação funcional; evolução clínica